Em maio de 2021 o Governo Federal sancionou a Lei 14.154, mais conhecida como Teste do Pezinho Ampliado, ampliando para 53 o rastreio de doenças através do exame. Dois anos depois, contudo, a saúde pública estadual de Santa Catarina ainda não oferece o novo exame à população, deixando famílias ‘às cegas’ sobre diagnósticos.
A realidade catarinense é comum a de outros estados brasileiros e, segundo o Governo Federal, a implementação vai ocorrer de forma gradual e em etapas.
A lei sancionada em 2021 alterou o ECA (Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA), visou melhorar o PNTN (Programa Nacional de Triagem Neonatal e estabelecer quais doenças podem ser rastreadas pelo exame.
Carmen Zanotto, secretária de Estado da Saúde, comenta que ainda não há previsão para o novo exame do pezinho ser implementado em Santa Catarina.
“Os prazos para a implementação das demais patologias seguem um cronograma que ainda é muito lento, o que precisamos fazer é discutir junto ao Ministério da Saúde para reduzir esses prazos”.
Proposta que prevê exame se arrasta na Assembleia
Na Alesc (Assembleia Legislativa de Santa Catarina, um projeto de lei sobre o tema está em discussão desde 2020. Ele prevê a realização do exame nos recém-nascidos já na sala de parto ou no berçário dos hospitais do Estado.
A proposta chegou a ser arquivada após o fim da legislatura passada, mas em março deste ano a iniciativa voltou à pauta de discussões.
Jair Miotto (União Brasil), parlamentar proponente, diz que os exames serão pagos pelo governo.
“Caso seja apontada alteração que indique a presença de AME, os pais devem ser avisados e a criança encaminhada para o devido tratamento. Os exames deverão ser custeados através do orçamento do estado”, comenta Miotto.
Como é o exame do teste do pezinho?
O PNTN (Programa Nacional de Triagem Neonatal) indica que o Teste do Pezinho deve ser feito entre o 3º e o 5º dia de vida do bebê. Disponível no SUS, é possível a partir do sangue coletado do calcanhar do bebê identificar seis tipos de doenças e passar uma diagnóstico aos pais para o melhor encaminhamento.
- hipotireoidismo congênito
- fenilcetonúria
- anemia falciforme
- fibrose cística
- hiperplasia adrenal congênita
- deficiência de biotinidase
Como é o novo exame?
Ao todo, quatorze grupos de doenças podem ser rastreadas pelo Teste do Pezinho Ampliado, o que aumenta o mapeamento de cinquenta e três doenças, incluindo as raras, como AME. O Ministério da Saúde aponta que a disponibilização do novo exame vai ocorrer de forma escalonada e em cinco etapas.
Baseado na Lei 14.154, de 2021, a delimitação de doenças rastreadas deve ser revisada seguindo os avanços e descobertas científicas, priorizando as doenças com maior predomínio à população e que já tenham tratamentos ofertados pelo SUS.
Etapa 1: fenilcetonúria e outras hiperfenilalaninemias; hipotireoidismo congênito; doença falciforme e outras hemoglobinopatias; fibrose cística; hiperplasia adrenal congênita; deficiência de biotinidase e toxoplasmose congênita
Etapa 2: galactosemias; aminoacidopatias; distúrbios do ciclo da ureia; distúrbios da betaoxidação dos ácidos graxos;
Etapa 3: doenças lisossômicas;
Etapa 4: imunodeficiências primárias;
Etapa 5: atrofia muscular espinhal.
Fonte: ND Mais
